Les données auraient-t-elles des vertus thérapeutiques ? La « Big Data » serait-elle une arme de guérison massive ?

L’idée est moins saugrenue qu’on pourrait le penser au premier abord. L’effet placebo en est la meilleure illustration : le simple fait d’être informé du fait que l’on reçoit un traitement (quelle que soit la véracité de cette information) peut avoir un effet sur la perception d’une douleur, et même sur le fonctionnement de l’organisme.

L’objectif de cette série composée de 6 articles n’est pas d’évoquer les liens réciproques entre le corps et l’esprit, ce dont plusieurs milliers de travaux scientifiques se sont déjà chargés ces dernières années. Il parait cependant important de souligner l’interdépendance entre le concret et l’abstrait, entre l’irréel et le réel, entre le matériel et l’immatériel.

La donnée, tout comme l’information qu’elle véhicule est immatérielle. On parle de « dématérialisation » de l’économie. La détention et la rétention de l’information étaient il y a encore quelques années synonymes de pouvoir et de richesse. Le partage et la diffusion de l’information sont dorénavant à la base des modèles économiques les plus performants.

Quel rapport avec la santé ?

1) « Quantified self » – « Connais-toi toi même » ?

A travers ce que nous sommes et ce que nous faisons, ce que nous aimons et ce que nous pensons, nous sommes tous générateurs et détenteurs d’une quantité d’informations personnelles dont la valeur est grande pour de nombreux acteurs économiques, comme pour notre bien être et notre santé. Ces données concernent notre patrimoine génétique et notre alimentation, nos comportements d’achat et nos contributions sur les réseaux sociaux, en passant par nos goûts, nos préférences, nos problèmes et nos solutions préférées. Ces données sont éparses et parfois captées à notre insu par nombre d’acteurs, notamment sur Internet, où comme chacun sait, « lorsqu’un service est gratuit, vous êtes le produit ».

Sommes nous condamnés à voir nos données personnelles exploitées sans limites et à notre insu par des tiers souhaitant nous vendre tel service ou tel produit ? Faut-il plébisciter et adhérer massivement aux initiatives telles que Mydata visant à rendre le pouvoir aux citoyens s’agissant de leurs données ? Anticipant cette éventualité, Apple propose dans son nouveau système d’exploitation le HealthKit qui permet de centraliser de manière « sécurisée » les informations sur son état de santé, et notamment celles qui surveillent l’activité physique ou le sommeil à travers des objets connectés.

Mais le simple fait de contrôler l’accès à nos données suffit-il à nous protéger de tout danger ?

Probablement pas. La donnée peut entretenir les peurs et faire de nous même notre pire ennemi. De nombreuses femmes américaines ont ainsi d’ores et déjà opté pour une ablation des deux seins ou des ovaires – sans même qu’un médecin ait pris part à leur processus de décision – suite à une analyse génétique à moins de 100$ émanant d’une société privée qui leur prédisait un risque de cancer plus élevé que la moyenne (www.23andme.com).

Imaginons un monde où le citoyen reprend ses droits sur ses données. Imaginons un monde [à l’opposé de celui d’Orwell] où il est réellement possible, grâce à ces données, de nous enrichir mutuellement de nos différences et de nous libérer de nos peurs.
Le progrès scientifique implique-t-il nécessairement l’aversion au risque et la volonté de contrôle absolu ? Les laboratoires pharmaceutiques méritent-ils la diabolisation dont ils font l’objet en raison d’effets indésirables parfois plus fréquents qu’ils n’auraient dû l’être compte tenu des résultats de leurs études cliniques ? Ne serait-il pas plus constructif de profiter de cette révolution digitale pour repenser la manière dont les médicaments sont développés, autorisés et surveillés, et puisque nous y sommes, repenser totalement l’organisation des soins et l’évaluation des pratiques médicales ?

Le règne des données n’annonce pas nécessairement une ère de cynisme et d’eugénisme sous la tyrannie de la moyenne et de la vie uniforme, de la peur et de l’ignorance connectée. Il annonce peut être tout au contraire un monde respectueux des diversités et des minorités, dans ce qu’elles ont à produire de meilleur individuellement et collectivement. Les données seront ce que nous en ferons. Et si finalement tout n’était qu’intention ?

Ce sont les usages qui font et défont les innovations. Le quantified-self et les objets connectés (bracelets, balances, tee-shirts, fauteuils de diagnostic pour personnes âgées) semblent rencontrer leurs marchés, même si ces derniers ne sont qu’en phase précoce de développement.

L’intérêt premier de ces produits est de suivre de manière quantifiée et quasi continue sa propre activité physique, son rythme cardiaque, son poids… et de les comparer à ce qu’ils devraient être pour plus de bien être. L’appel postmoderne du « connais toi toi même » en quelque sorte.

La deuxième utilisation de ces capteurs connectés est de détecter des situations anormales afin de déclencher de manière automatique ou semi-automatique des actions préventives ou curatives.

Enfin, ces produits constituent sans aucun doute de nouveaux moyens de mesure dans le cadre d’études cliniques et de cohortes épidémiologiques massives qui ne manqueront pas d’intéresser les laboratoires pharmaceutiques et les compagnies d’assurance. Ces cohortes permettront d’une part de comprendre plus finement et par conséquent de prévenir de manière plus efficace les conditions d’apparition de telle ou telle pathologie, et d’autre part d’identifier et de favoriser les conditions d’efficacité de tel ou tel traitement.

Mais les outils et méthodes d’analyse conventionnelles permettront ils de tirer parti du plein potentiel de ces masses de données ?

Episode suivant (à venir) :

Alexandre TEMPLIER

Alexandre Templier évolue depuis plus de 20 ans dans le domaine des Sciences de la Vie. Passionné par les technologies de l'information et l'optimisation des décisions en environnements complexes, Alexandre a consacré l'essentiel de sa carrière à mettre les sciences de l'ingénieur au service du monde médical. Co-fondateur et directeur général de la société QUINTEN depuis sa création, il est notamment en charge du développement et des partenariats académiques dans le domaine de la Santé. Alexandre est titulaire d’un doctorat en biomécanique de l’Ecole Nationale Supérieure d’Arts & Métiers Paris Tech, et du MBA de l’Institut d’Administration des Entreprises de Paris ; il a été maître de conférences associé à l’Ecole Nationale Supérieure des Arts & Métiers - Paris Tech de 2001 à 2013.

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