La nouvelle génération d’appareils d’auto-contrôle high-tech (qui mesurent la fréquence cardiaque, le sommeil, le nombre de pas par jour) peuvent sembler destinés aux athlètes de haut-niveau. Mais Talithia Williams, une statisticienne, démontre de façon convaincante que nous devrions mesurer et enregistrer quelques données de notre corps tous les jours – car s’approprier ses propres données peut nous en apprendre davantage que tout ce que nos médecins peuvent savoir.

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Enfant, j’ai toujours aimé les informations exprimées en données et les histoires racontées avec des chiffres. Je me souviens, qu’en grandissant, j’étais frustrée par la façon dont mes parents me mentaient en utilisant des nombres. «Talithia, si je te l’ai dit une fois, je te l’ai dit un millier de fois. » Non, Papa, tu me l’as dit seulement 17 fois, et deux fois, ce n’était pas ma faute. » (Rires)

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C’est une des raisons pour lesquelles j’ai fait un doctorat en statistiques. J’ai toujours voulu savoir ce que les gens essayaient de cacher avec les nombres. En tant que statisticienne, je veux que les gens me montrent les données afin que je me fasse ma propre opinion. Donald et moi attendions notre troisième enfant et nous en étions autour de 41 semaines 1/2, certains d’entre vous parleraient de terme dépassé Nous, statisticiens, appelons ça : être dans les 95 % d’intervalle de confiance. (Rires) Et à ce stade, nous devions venir tous les 2 jours pour une surveillance fœtale, c’est la routine, on vérifie que le bébé n’éprouve aucune sorte de stress. Et vous ne voyez rarement, voire jamais, votre médecin traitant, seulement celui qui est de garde à l’hôpital ce jour-là. Nous arrivons donc pour un monitoring et après 20 minutes, le médecin sort et nous dit : « Votre bébé subit un stress, nous devons provoquer l’accouchement. » Alors, ma réponse de statisticienne ? Montrez moi les données ! Alors il commença à nous dire que le tracé du rythme cardiaque du bébé durant 18 minutes, était dans la zone normale mais que pendant deux minutes il était dans ce qui semblait être ma fréquence cardiaque et j’ai dit : « Pourrait-il s’agir de ma fréquence cardiaque ? » Je bougeais un peu, c’est dur de rester immobile sur le dos, pendant 20 minutes à 41 semaines. Peut être que le capteur s’est déplacé. Il a dit : « Nous ne voulons prendre aucun risque. » J’ai dit : « D’accord ! » « Et si j’étais à 36 semaines, avec les mêmes données, est-ce que vous provoqueriez l’accouchement ? » « Eh bien, non, j’attendrais au moins que vous soyez à 38 semaines, mais vous êtes à presque 42, il n’y a pas de raison de laisser ce bébé à l’intérieur, nous allons vous trouver une chambre.» J’ai dit : « Pourquoi ne pas le refaire ? Nous pouvons recueillir davantage de données. Je peux essayer de rester vraiment immobile pendant 20 minutes. Nous pouvons faire la moyenne des deux et voir ce que ça signifie. » (Rires) Et il a répondu : « Madame, je veux seulement vous éviter de perdre votre enfant. » On est tous d’accord. Puis il a dit : « La probabilité de perdre un enfant double lorsque l’on dépasse le terme. Nous allons vous trouver une chambre. » Alors, quelle est ma réponse de statisticienne ? Montrez-moi vos données ! Mec, tu parles de probabilités, je fais des probabilités toute la journée, dis-moi tout ! Parlons de probabilités ! (Rires) Alors j’ai dit : « D’accord,

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Est-ce que je passe de 30 à 60% de risque ? Où se situe-t-on dans cette histoire ? » Il a répondu : « Pas exactement, mais on double le risque, et nous voulons vraiment ce qui est le mieux pour le bébé. » Pas découragée, j’ai essayé une autre approche : « OK, sur 1 000 femmes enceintes à terme, combien vont perdre leur enfant juste avant la date prévue d’accouchement ? » Alors il me regarda et il regarda Donald, Et il a répondu : « A peu près 1 sur 1 000. » J’ai dit : « Ok, alors sur ces 1 000 femmes, combien vont perdre un enfant juste après leur date prévue d’accouchement ? »

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« A peu près deux sur mille. » (Rires) J’ai dit : « Ok, vous me dites que mon risque passe de 0,1% à 0,2%. »

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A ce stade, les données ne nous permettent pas de penser que nous devrions provoquer l’accouchement, et nous entamons alors une conversation sur les risques plus élevés de césariennes en cas de déclenchement, et combien nous aimerions éviter cela si possible. Puis j’ai dit : « Je pense vraiment que mon terme n’est pas exact. » Ça l’a vraiment stupéfié et il avait l’air perplexe. J’ai dit : « Vous ne le savez peut être pas, mais les dates prévues d’accouchement sont calculées sur l’hypothèse que vous avez un cycle standard de 28 jours et mon cycle varie – parfois c’est 27, parfois c’est jusqu’à 38 – et j’ai rassemblé des données afin de le prouver. (Rires) Ce jour-là, nous avons quitté l’hôpital sans avoir déclenché l’accouchement. En fait, nous avons dû signer une décharge pour pouvoir sortir de l’hôpital. Je ne suis pas en train de vous dire qu’il ne faut pas écouter votre médecin, car, pour notre premier enfant, le travail a été déclenché à 38 semaines ; manque de liquide cervical. Je n’ai rien contre les interventions médicales. Pourquoi étions-nous si sûrs de nous pour rentrer chez nous ce jour-là ? Nous avions des données qui disaient tout autre chose. Nous collections des chiffres depuis 6 ans. J’avais ces données de température qui racontaient une tout autre histoire. En fait, nous pouvions estimer la date de conception très précisément. C’est le genre d’histoire que vous raconteriez au mariage de votre enfant. (Rires) « Je m’en souviens comme si c’était hier. Ma température corporelle atteignait 36.5°, alors que je regardais ton père dans les yeux ! » (Rires) Dans 22 ans, nous raconterons cette histoire. Nous étions sûrs de nous parce que nous collections des données. Et que nous disaient ces données ? Voici un graphique standard de la température corporelle d’une femme au réveil au cours de son cycle. Du début du cycle menstruel au début du suivant, vous voyez que la température n’est pas aléatoire. On distingue clairement une tendance basse en début de cycle, puis vous voyez cette hausse puis un ensemble de températures plus élevées en fin de cycle. Que se passe-t-il ici ? Que vous disent les chiffres ? Mesdames, au début de notre cycle, l’hormone œstrogène domine et cet œstrogène provoque une baisse de votre température. Lors de l’ovulation, votre corps produit un œuf et la progestérone prends le dessus, pro-gestation. Votre corps se réchauffe en prévision de l’accueil de ce nouveau petit œuf fertilisé. Pourquoi cette hausse de température ? Pensez à l’oiseau qui couve ses œufs. Pourquoi les couve-t-il ? Il veut les garder au chaud, les protéger et les garder au chaud. c’est exactement ce que fait notre corps chaque mois, Il se réchauffe en prévision de garder une nouvelle petite vie au chaud. Si rien n’arrive et que vous n’êtes pas enceinte, alors les œstrogènes reprennent le dessus et le cycle recommence. Mais si vous tombez enceinte, parfois vous voyez un autre changement dans vos températures qui restent élevées pendant 9 mois complets. C’est pour cela que vous voyez ces femmes enceintes en sueur parce que leur température est élevée. Voici mon propre graphique d’il y a 3 ou 4 ans. Nous étions très enthousiastes à propos de ce graphique. Vous voyez les températures basses puis un changement qui dure 5 jours environ, c’est à peu près le temps que met un ovule à descendre la trompe de Fallope et à s’implanter, et vous voyez ces températures augmenter un peu. En fait, nous avons eu un deuxième changement de température, confirmé par un test de grossesse que j’étais bien enceinte de notre premier enfant, très excitant. Jusqu’à ce que, quelques jours plus tard, je remarque quelques gouttes puis des pertes de sang importantes : je faisais un début de fausse couche. Si je n’avais pas pris ma température, j’aurais juste pensé que j’avais du retard ce mois-ci, mais nous avions en fait des données qui montraient que nous avions perdu un bébé, et même si ces chiffres révélaient un événement malheureux dans notre vie, c’était une information que nous pouvions apporter à notre médecin. Ainsi en cas de problème, infertilité ou autre, j’avais des données à montrer : regardez, j’étais enceinte, ma température a changé et nous avons perdu ce bébé. Que pouvons-nous faire pour empêcher cela ? Et cela n’est pas valable uniquement pour les températures ou la fertilité, nous pouvons utiliser les données de notre corps pour un tas de choses. Par exemple, savez-vous que vous pouvez apprendre beaucoup

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sur l’état de votre thyroïde en prenant votre température ? La thyroïde fonctionne comme le thermostat de votre maison. Dans votre maison, vous voulez une température optimale, vous réglez votre thermostat. Quand il fait trop froid dans la maison, votre thermostat se met en marche et dit : « Il faut envoyer de la chaleur ! » ou bien, il fait trop chaud, le thermostat enregistre : « Allumez l’air conditionné pour nous rafraîchir ! » Votre thyroïde fonctionne de la même façon dans votre corps. Votre thyroïde maintient une température optimale pour votre corps. S’il se refroidit trop, votre thyroïde dira : « Nous devons nous réchauffer. » S’il se réchauffe trop, votre thyroïde rabaissera votre température. Mais que se passe-t-il quand votre thyroïde fonctionne mal ? Quand cela ne marche pas, on le voit dans votre température corporelle. Elle est plus basse que la normale ou très irrégulière. Aussi en collectant ces données, vous pouvez trouver des informations sur votre thyroïde. Imaginez que vous ayez un problème de thyroïde et alliez voir un médecin,

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ce médecin va en fait rechercher la quantité d’hormones stimulant la thyroïde dans votre sang. Mais le problème avec cet examen, c’est qu’il ne mesure pas l’efficacité de l’hormone dans votre corps. Vous pouvez avoir suffisamment d’hormones mais qui pourraient ne pas réguler correctement votre température. En prenant simplement votre température tous les jours, vous obtenez des informations sur l’état de votre thyroïde. Et si vous ne voulez pas prendre votre température tous les jours ? je vous recommande de le faire, mais il y a aussi pleins d’autres données à collecter. Vous pouvez prendre votre tension, vous pouvez vous peser. Qui n’est pas enthousiaste à l’idée de se peser tous les jours ? (Rires) Au début de notre mariage, Donald a eu le nez bouché

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et il a pris une quantité de médicaments pour essayer de se soulager, en vain. Cette nuit-là, il m’a réveillée et m’a dit : « Chérie, je ne peux plus respirer par le nez. » Je me suis retournée, l’ai regardé et ai dit : « Tu peux par la bouche, non ? » (Rires) Il a répondu : « Oui, mais je ne peux plus respirer par le nez ! » Et donc, en bonne épouse, je l’ai emmené aux urgences à 2 heures du matin. Pendant que je conduisais, je pensais : « Tu ne peux pas mourir maintenant ! Nous venons de nous marier, les gens vont penser que je t’ai tué ! » (Rires) Nous arrivons aux urgences et l’infirmière nous voit, il ne peut pas respirer par le nez alors elle nous emmène à l’arrière et le médecin dit : « Quel est le problème ? » et il répond : « Je ne peux pas respirer par le nez. » et il dit : « Vous ne pouvez pas respirer par le nez ? » Non mais il peux respirer par la bouche ! (Rires) Il recule d’un pas et il nous regarde tous les deux et il dit : « Monsieur, je crois que j’ai trouvé le problème. Vous faites une crise cardiaque. Je vais demander qu’on vous fasse tout de suite un ECG et un scanner. » Et nous pensons, Non, non, ce n’est pas une crise cardiaque. Il peut respirer, au moins par la bouche, non, non. Alors nous retournons vers ce médecin parce que nous pensons que son diagnostic est incorrect et il nous dit comme ça : « Vraiment, tout ira bien, calmez-vous. » Comment se calmer ? Mais je ne pense pas qu’il fasse une crise cardiaque. Heureusement pour nous, ce médecin était à la fin de sa garde. Alors arrive un nouveau médecin, qui nous voit désespérés, avec un mari qui ne peut respirer par le nez. (Rires) Il commence par nous poser des questions. Il dit : « Faites-vous du sport tous les deux ? » Nous faisons du vélo, nous allons à la salle de sports, parfois ! (Rires) On se bouge. Et il dit : « Que faisiez-vous juste avant de venir ? » Je pense que je dormais, honnêtement. Mais d’accord, que faisait Donald juste avant ? Alors Donald parle de la quantité de médicaments qu’il prenait. Il détaille : « J’ai pris ce décongestionnant puis ce spray nasal.» et là tout à coup, tout s’éclaire, il dit : « Oh ! Vous n’auriez jamais dû utiliser ce décongestionnant avec ce spray nasal. Ça bouche tout à chaque fois. Prenez celui-ci à la place. » Il nous donne une ordonnance. On se regarde tous les deux, et je regarde le médecin, Et je dis : « Comment se fait-il que vous ayez pu diagnostiquer correctement son état alors que le médecin précédent demandait un ECG et un scan ? » Il nous a regardés et il a dit : « Lorsqu’un homme de 158 kg arrive aux urgences en disant qu’il ne peut respirer, vous pensez d’abord qu’il fait une crise cardiaque et vous posez des questions après.» De nos jours, les médecins sont formés à prendre des décisions rapides mais pas toujours correctes. Et si nous avions eu des informations sur l’état de son cœur à partager avec lui, nous aurions sans doute eu un meilleur diagnostic la première fois. Je voudrais que vous examiniez le diagramme des mesures de la pression artérielle systolique

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entre octobre 2010 et juillet 2012. Vous voyez que ces mesures commencent dans la zone de préhypertension / hypertension, mais après environ un an et demi, elles reviennent dans la zone normale. Cela correspond au rythme cardiaque d’un adolescent en bonne santé. Que vous racontent ces données ? Ce sont les données de quelqu’un qui a subi une transformation radicale, et heureusement pour nous, cette personne est là aujourd’hui. Cet homme de 158 kg qui est allé aux urgences avec moi est maintenant un homme encore plus sexy et en bonne santé de 100 kg et voici le relevé de sa tension. En un an et demi, les habitudes alimentaires de Donald ont changé et notre programme d’exercice a changé, et sa tension a évolué en conséquence de ce changement qu’il a provoqué dans son corps. Alors quel est le message que je souhaite vous faire passer aujourd’hui ? En vous appropriant vos données, comme nous l’avons fait,

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en prenant tous les jours ces mesures de vous-même, vous deviendrez des experts de votre corps. Vous deviendrez une autorité. Ce n’est pas difficile. Vous n’avez pas besoin d’avoir un doctorat en statistiques pour être votre propre expert. Vous n’avez pas besoin d’un diplôme en médecine pour être l’expert de votre corps. Les médecins sont les spécialistes de la population, mais vous êtes votre propre expert. Aussi quand les deux se rencontrent, quand les deux experts se rencontrent, vous deux êtes en mesure de prendre une meilleure décision que votre médecin tout seul. A présent que vous avez compris le pouvoir des informations que vous tirez de votre propre collecte de données, j’aimerais que vous vous mettiez debout et que vous leviez votre main droite. (Rires) Oui, levez-vous ! Je vous mets au défi de vous approprier vos données. Et, en ce jour, je vous confère un diplôme TEDx en statistiques élémentaires avec une spécialisation en analyse en fonction du temps avec tous les droits et privilèges y afférant. Ainsi, la prochaine fois que vous irez chez votre médecin en tant que statisticiens initiés, quelle devra toujours être votre réponse ?
Public : « Montrez-moi les données ! »
T. Williams : « Je ne vous entends pas ! »
Public : « Montrez-moi les données ! »
T.W : « Encore une fois ! »
Public : « Montrez-moi les données ! »
T.W. : « Montrez-moi les données ! »
Merci. (Applaudissements)

SOURCE

Morgan REMOLEUR

Passionné par le digital, Morgan est un Pharmacien entrepreneur innovant au plus près des patients. Industriel de formation, Internet par passion, Business developer pour partager l'innovation. "Je suis intimement convaincu que le digital et le big data vont révolutionner tous les métiers à la fois sur un plan technique dans la collecte des données, pratique pour la relation client et éthique avec le besoin de régulation."

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